L’Association « SOS NOLWËNN » a été créée il y a deux ans pour interpeller et faire mieux connaître le Syndrome de JOUBERT.

 

Cette maladie orpheline, touche le cervelet et le tronc cérébral ; une personne sur 10.000 en est atteinte.

 

C’est pour sensibiliser la population à cette maladie dont est atteinte la petite Nolwënn, que ces cyclistes ont décidé de parcourir la France et ont fait étape, Samedi dernier à Sisteron, où ils ont été reçus en Mairie par le Député Maire, Daniel SPAGNOU, et les membres du Conseil Municipal qui ont salué cette initiative.

 

Daniel LE DEUNFF, père de Nolwënn, précisait qu’il n’existait aucun traitement pour cette maladie génétique qui provoque des troubles de l’oculomotricté, de l’équilibre et de la coordination des mouvements, ne permettant pas à l’enfant d’être autonome.

 

Faire avancer la recherche pour progresser dans le traitement de cette maladie, c’est le moteur de tous ceux qui participent à ce périple, qui va conduire ses coureurs et ses marcheurs, de Nice d’où ils sont partis le 9 Juin, à Locquirec où ils devraient arriver le 28 Juin prochain.

 

Un bel élan de générosité et de solidarité qui s’est concrétisé par la présence de nouvelles personnes qui, au fil de ce parcours, se joignent au groupe pour soutenir cette noble cause.

 

 

Cet article a été publié le jeudi 18 juin 2009 à 8:35 et est classé dans Associations, Citoyenneté, En circonscription, Jeunesse, Sport. Vous pouvez en suivre les commentaires par le biais du flux RSS 2.0. Les commentaires et pings sont fermés.